Rodrigo:
A Luta pelo Direito de Viver

A história do Rodrigo

Com 8 anos, vê os músculos enfraquecerem dia após dia

Rodrigo Fernandes tem apenas 8 anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne — uma doença genética rara e degenerativa que afeta sobretudo meninos. O corpo dele não produz distrofina, a proteína que mantém os músculos saudáveis. Sem ela, cada dia que passa é um dia em que perde força.

"Hoje ele ainda corre. Mas sabemos que cada mês conta. Estamos numa corrida contra o tempo."

— Família Fernandes

A Duchenne não tem cura, mas hoje existem tratamentos que retardam a doença e podem mudar o curso da vida do Rodrigo — incluindo a terapia genética Elevidys, recentemente aprovada. O custo destes tratamentos é altíssimo e a família não consegue suportá-lo sozinha.

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